La Asociación Argentina de Neurofibromatosis se creo en 1999 por la iniciativa de Gabriela Aiello, una paciente con esta patología. Su misión es primordialmente mejorar la calidad de vida de las y los afectados con NF. El primer acercamiento con la Patagonia fue en 2009 y una vez conformado el grupo de pacientes, familiares y amigos en el 2013 se conforma la Asociación Civil Neurofibromatosis Patagonia.
Estas entidades no cuentan con ningún subsidio, el único ingreso económico es el aporte de las y los socios. Sin embargo, no les impide realizar actividades de apoyo y difusión de la NF (Neurofibromatosis).
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