El
próximo viernes comenzará el primer encuentro de neurofibromatosis que contará
con la presencia de importantes profesionales del país, una panelista
internacional y será de entrada libre para estudiantes y familiares.
El congreso se desarrollará en el auditorio del Concejo Deliberantes de la ciudad de Fiske Menuco (Villegas y Avenida Roca) el viernes 9 a partir de las 9 de la mañana y se extenderá también el sábado 10. El mismo es organizado por la Asociación de Neurofibromatosis Patagonia, la cual es integrada por familiares y afectados por dicha enfermedad.
Si bien el evento estará atravesado por tres ejes: educación, clínica y familia; en dialogo con Gisella Gauna presidenta de la asociación
y Soledad Rada, secretaria, se destacó la necesidad de que el congreso tenga
una sección pedagógica-educativa, con el fin de hacer inclusiva e informativa
la problemática que conlleva una enfermedad tan particular como es la neurofibromatosis. También tendrá una parte destinada a
profesionales que contará con la
presencia de médicos del hospital Garrahan y una presentación central a cargo
de la Dra. Susan Hasson genetista proveniente de Inglaterra.
La neurofibromatosis es una enfermedad
genética poco habitual que afecta en Fiske Menuco a más de diez familias según
registra la Asociación de Neurofibromatosis Patagonia. Es una enfermedad
considerada discapacitante y crónica. En Río Negro no se ha promulgado ninguna
ley que proteja a los discapacitados por enfermedades del estilo. Tampoco los hospitales provinciales cuentan con
grupos interdisciplinarios para realizar el tratamiento que esta enfermedad
demanda.
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